启动线上接力跑助力罕见病儿童

启动仪式于3月1日上午在河内统一公园举行，越南卫生部医疗管理局、越南青年医师协会代表以及多家医院和专业医疗单位的医生出席。预计活动将吸引5000人参与。报名费为每人10万越南盾。全部费用将直接用于支持患有罕见病的儿童和困难家庭患儿。

Run for Rare Kids跑步比赛以线上形式进行，通过在线体育应用vRace记录运动员在一个月内的成绩。参与者可以在任何地点跑步或步行，每完成一公里都有助于传播活动信息。

作为大使，越南小姐H'Hen Niê和音乐家许金泉参与传播活动的人文信息。H'Hen Niê分享了患儿们的毅力，音乐家许金泉则用音乐连接参与者，支持罕见病儿童的旅程。

这不仅是一项体育活动，还期望为这一特殊患者群体创造更多社会资源，他们在获得治疗方面仍有限制。活动由越南阿斯利康有限公司主要赞助，合作伙伴包括越南WellCare CS Group医药与医疗设备股份有限公司、乐越医院系统、FPT Polytechnic高等专科学校、FPT人社区基金等。

在越南，罕见病在患者数量上并不“罕见”。越南医学会估计约有600万人患有遗传性疾病和复杂的代谢紊乱。这些疾病的共同特点是治疗费用极其昂贵，许多药物不可用或不在医疗保险范围内。

对于贫困家庭来说，孩子患有罕见病就像一场无休止的“财务判决”。有些婴儿从出生起就与医院紧密相连，每月经历数十次化疗或换血。

“个人和企业参与该项目有助于为儿童提供更多治疗费用，在医疗保健领域做出实际贡献，同时提高和传播社会对罕见病及其他挑战性医疗问题的认识，”希望基金代表表示。

希望基金是由越南内政部许可的非营利性社会基金，由VnExpress报社和FPT集团运营。近期，该基金实施了多个支持社区的项目，重点关注教育和医疗领域。其中，自2021年启动的“希望太阳”项目致力于改善越南数千名患有重病和困难家庭儿童的生活质量和医疗保健。

支持患有罕见病的儿童和一般困难患儿是“希望太阳”项目的一部分。社区的每一次携手都是向国家未来一代传递的一束光芒。

（编译：张悦 越南网；审校：Alex；来源：越南中文社）