啟動儀式於3月1日上午在河內統一公園舉行，越南衛生部醫療管理局、越南青年醫師協會代表以及多家醫院和專業醫療單位的醫生出席。預計活動將吸引5000人參與。報名費為每人10萬越南盾。全部費用將直接用於支持患有罕見病的兒童和困難家庭患兒。
Run for Rare Kids跑步比賽以線上形式進行，通過在線體育應用vRace記錄運動員在一個月內的成績。參與者可以在任何地點跑步或步行，每完成一公里都有助於傳播活動信息。
作為大使，越南小姐H’Hen Niê和音樂家許金泉參與傳播活動的人文信息。H’Hen Niê分享了患兒們的毅力，音樂家許金泉則用音樂連接參與者，支持罕見病兒童的旅程。
這不僅是一項體育活動，還期望為這一特殊患者群體創造更多社會資源，他們在獲得治療方面仍有限制。活動由越南阿斯利康有限公司主要贊助，合作伙伴包括越南WellCare CS Group醫藥與醫療設備股份有限公司、樂越醫院系統、FPT Polytechnic高等專科學校、FPT人社區基金等。
在越南，罕見病在患者數量上並不“罕見”。越南醫學會估計約有600萬人患有遺傳性疾病和複雜的代謝紊亂。這些疾病的共同特點是治療費用極其昂貴，許多藥物不可用或不在醫療保險範圍內。
對於貧困家庭來說，孩子患有罕見病就像一場無休止的“財務判決”。有些嬰兒從出生起就與醫院緊密相連，每月經歷數十次化療或換血。
“個人和企業參與該項目有助於為兒童提供更多治療費用，在醫療保健領域做出實際貢獻，同時提高和傳播社會對罕見病及其他挑戰性醫療問題的認識，”希望基金代表表示。
希望基金是由越南內政部許可的非營利性社會基金，由VnExpress報社和FPT集團運營。近期，該基金實施了多個支持社區的項目，重點關注教育和醫療領域。其中，自2021年啟動的“希望太陽”項目致力於改善越南數千名患有重病和困難家庭兒童的生活質量和醫療保健。
支持患有罕見病的兒童和一般困難患兒是“希望太陽”項目的一部分。社區的每一次攜手都是向國家未來一代傳遞的一束光芒。
越南中文社
