越南“Run for Rare Kids”线上公益跑刚刚落幕，吸引了超过1500名运动员参与，并获得社区超过2000次捐助。
经过4个月的发起（2月28日至6月30日），由VnExpress报社的希望基金与vRace合作，在阿斯利康、WellCare CS Group越南公司以及多家医疗机构和企业的支持下，该活动已筹集近8亿越南盾。全部资金将用于帮助患有罕见病的儿童。
其中之一是来自胡志明市的6岁女孩Vy Anh。她患有庞贝病——一种由GAA基因突变导致的罕见遗传病，导致糖原积聚破坏肌肉和心脏，需要终身定期输注酶替代疗法维持生命。每次输注费用超过2亿越南盾，相当于每年约40亿越南盾。
由于Vy Anh出现严重呼吸衰竭，她的母亲Ngoc Quyen不得不借钱购买二手呼吸机和其他辅助医疗设备，以便在家照顾孩子。“跑步活动提供的资金帮助我家有更多钱购买耗材和不在医保范围内的药品，”Quyen说。
在顺化中央医院，39岁的苗族男子Trang A Phu（来自老街省）正与他的儿子Trang Seo Chua（15岁）一起，与罕见恶性白血病进行长期斗争。
此前，他从亲戚那里借了5000万越南盾用于支付基因分析和不在医保范围内的特效药，但资金也已枯竭。目前，除了医院社会工作的支持外，跑步活动提供的资金帮助Phu有了更多依靠，继续与儿子进行长期治疗。“这笔钱我攒着给孩子买奶粉和药品，”Phu说。
罕见病对全球医疗系统尤其是越南来说是一个巨大挑战，诊断过程往往漫长，治疗费用超出大多数患儿家庭的承受能力。
目前，希望基金已帮助8名特别困难的患儿，减轻了家庭的经济压力，并将继续陪伴罕见病儿童。
48岁的医生Mai Thi Ven在西宁省新兴区医疗中心工作，她是积极参与跑步活动的跑者之一。她表示，这不仅是个人的锻炼故事，也是传播分享与社区责任的机会。
除了Ven医生，活动也得到了许多医生、讲师、学生、跑步俱乐部的支持，包括中央儿科医院、FPT Polytechnic学院、FPT人社区基金、FPT Long Chau、Super Night Run耐力社区等，累计里程超过25万公里。此外，选美冠军H'Hen Nie和音乐家Hua Kim Tuyen在整个活动期间也给予了陪伴与传播。
“我知道每个人都有自己的方式为社区做贡献，也选择合适的体育锻炼。通过报名参赛，你已携手希望基金，减轻那些孩子患有罕见病的母亲们的经济负担，”选美冠军H'Hen Nie说。
（编译：Ivy ；审校：Alex；来源：越南中文社yuenan.com）
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