越南“Run for Rare Kids”線上公益跑剛剛落幕，吸引了超過1500名運動員參與，並獲得社區超過2000次捐助。
經過4個月的發起（2月28日至6月30日），由VnExpress報社的希望基金與vRace合作，在阿斯利康、WellCare CS Group越南公司以及多家醫療機構和企業的支持下，該活動已籌集近8億越南盾。全部資金將用於幫助患有罕見病的兒童。
其中之一是來自胡志明市的6歲女孩Vy Anh。她患有龐貝病——一種由GAA基因突變導致的罕見遺傳病，導致糖原積聚破壞肌肉和心臟，需要終身定期輸注酶替代療法維持生命。每次輸注費用超過2億越南盾，相當於每年約40億越南盾。
由於Vy Anh出現嚴重呼吸衰竭，她的母親Ngoc Quyen不得不借錢購買二手呼吸機和其他輔助醫療設備，以便在家照顧孩子。“跑步活動提供的資金幫助我家有更多錢購買耗材和不在醫保範圍內的藥品，”Quyen說。
在順化中央醫院，39歲的苗族男子Trang A Phu（來自老街省）正與他的兒子Trang Seo Chua（15歲）一起，與罕見惡性白血病進行長期鬥爭。
此前，他從親戚那裡借了5000萬越南盾用於支付基因分析和不在醫保範圍內的特效藥，但資金也已枯竭。目前，除了醫院社會工作的支持外，跑步活動提供的資金幫助Phu有了更多依靠，繼續與兒子進行長期治療。“這筆錢我攢著給孩子買奶粉和藥品，”Phu說。
罕見病對全球醫療系統尤其是越南來說是一個巨大挑戰，診斷過程往往漫長，治療費用超出大多數患兒家庭的承受能力。
目前，希望基金已幫助8名特別困難的患兒，減輕了家庭的經濟壓力，並將繼續陪伴罕見病兒童。
48歲的醫生Mai Thi Ven在西寧省新興區醫療中心工作，她是積極參與跑步活動的跑者之一。她表示，這不僅是個人的鍛鍊故事，也是傳播分享與社區責任的機會。
除了Ven醫生，活動也得到了許多醫生、講師、學生、跑步俱樂部的支持，包括中央兒科醫院、FPT Polytechnic學院、FPT人社區基金、FPT Long Chau、Super Night Run耐力社區等，累計里程超過25萬公里。此外，選美冠軍H’Hen Nie和音樂家Hua Kim Tuyen在整個活動期間也給予了陪伴與傳播。
“我知道每個人都有自己的方式為社區做貢獻，也選擇合適的體育鍛煉。通過報名參賽，你已攜手希望基金，減輕那些孩子患有罕見病的母親們的經濟負擔，”選美冠軍H’Hen Nie說。
越南中文社
