2023年底出生一個月後，胡阮友安（Hồ Nguyễn Hữu An）出現嚴重黃疸並伴有喘息聲，多次在第二兒童醫院（胡志明市）就診。當時孩子太小，醫生開了一天的口服藥，要求第二天複診。如此三次去醫院後，孩子仍然喘息，於是轉到第一兒童醫院住院治療黃疸、喘息和細支氣管炎。
當時醫院人滿為患，病童有擠床的風險。為確保最佳護理條件，醫生建議家屬帶孩子回平陽省（舊）醫院治療。
在省級醫院的治療過程中出現了意外的醫學轉折。進行臨床實驗室檢查和胸部X光時，醫生無意中發現病童的心臟異常增大。接到醫生關於孩子心血管病史的詢問，阿安的母親周錦欣（Châu Cẩm Hân）感到震驚，因為整個孕期，孩子的超聲波和產前診斷結果都完全正常，沒有記錄任何心血管畸形。
經多次深入超聲波檢查後，平陽的醫生認為這是一例特殊病例，將友安轉回第二兒童醫院。在這裡，治療策略是先徹底解決肺炎和細支氣管炎，然後再深入篩查心血管疾病的病因。
當病童身體狀況穩定、喘息完全消失後，進行了一系列深入檢查。起初，醫生懷疑是肥厚性心肌病、左心室增厚——一種嚴重的損傷，如果確診可能需要換心。然而，隨後的基因檢測結果找出了根本原因：友安患有龐貝病。這是一種罕見的遺傳性疾病，由於體內缺乏分解糖的酶，導致肌肉和心臟受損。
周錦欣老家在金甌省，婚後夫妻倆到平陽省打工並在那裡生下了阿安。目前，每隔兩週，友安必須回醫院輸注酶替代藥物。
母子倆的輸藥行程通常從清晨開始直到傍晚。如果孩子對藥物有反應，出現皮疹、皮膚髮紅等過敏症狀，兩人就必須留院到第二天以便醫生密切觀察。
“醫生經常鼓勵說，比起其他病例，孩子很幸運，因為他在非常早期就被發現並開始用藥，各項健康指標一直保持穩定”，周錦欣分享道。
身體狀況改善後，孩子已經能正常行走，但運動系統仍然很弱，手腳無力，容易摔倒。看著孩子蹣跚學步的艱難，這位年輕母親多次陷入崩潰，自責沒能給孩子一個像其他孩子一樣健康的身體。
孩子滿18個月後，困難加倍。為了增加家庭收入，周錦欣決定送孩子去托兒所，自己回去工作。然而，由於免疫力差，接觸人群密集的環境導致阿安不斷生病。周錦欣只好經常請假在家照顧孩子並定期帶他去醫院輸液。家庭經濟陷入不穩定。
阿安的醫保全額報銷治療藥物費用，但其他額外費用對家庭來說仍是沉重負擔。據周錦欣計算，每次母子倆從平陽乘車上醫院輸液並在此吃飯，花費約60萬至70萬越南盾。每月固定房租就要200萬至220萬越南盾。其他開支如全傢伙食費約300萬越南盾，阿安的幼兒園學費270萬越南盾，加上生活、交通、汽油及其他雜項費用，每月約200萬至400萬越南盾。
因此，家庭每月最低生活費已達1100萬至1300萬越南盾。夫妻倆的工人總收入約1500萬越南盾，幾乎每月都花光，完全沒有積蓄。多個孩子生病連綿的月份，家庭入不敷出，夫妻倆省吃儉用為孩子攢錢。
意識到龐貝病是一種需要終身治療和陪伴的疾病，這位母親承認，在面對壓力漩渦時，難免有疲憊和無助的時刻。“每當看到孩子哭，我的心就揪緊，又心疼又自責”，她說。
這位母親最大的願望是賺更多的錢來補償孩子，幫助孩子過上衣食無憂的生活，接受良好的教育，不必像父母現在這樣艱辛困苦。
越南中文社
