2023年底出生一个月后，胡阮友安（Hồ Nguyễn Hữu An）出现严重黄疸并伴有喘息声，多次在第二儿童医院（胡志明市）就诊。当时孩子太小，医生开了一天的口服药，要求第二天复诊。如此三次去医院后，孩子仍然喘息，于是转到第一儿童医院住院治疗黄疸、喘息和细支气管炎。
当时医院人满为患，病童有挤床的风险。为确保最佳护理条件，医生建议家属带孩子回平阳省（旧）医院治疗。
在省级医院的治疗过程中出现了意外的医学转折。进行临床实验室检查和胸部X光时，医生无意中发现病童的心脏异常增大。接到医生关于孩子心血管病史的询问，阿安的母亲周锦欣（Châu Cẩm Hân）感到震惊，因为整个孕期，孩子的超声波和产前诊断结果都完全正常，没有记录任何心血管畸形。
经多次深入超声波检查后，平阳的医生认为这是一例特殊病例，将友安转回第二儿童医院。在这里，治疗策略是先彻底解决肺炎和细支气管炎，然后再深入筛查心血管疾病的病因。
当病童身体状况稳定、喘息完全消失后，进行了一系列深入检查。起初，医生怀疑是肥厚性心肌病、左心室增厚——一种严重的损伤，如果确诊可能需要换心。然而，随后的基因检测结果找出了根本原因：友安患有庞贝病。这是一种罕见的遗传性疾病，由于体内缺乏分解糖的酶，导致肌肉和心脏受损。
周锦欣老家在金瓯省，婚后夫妻俩到平阳省打工并在那里生下了阿安。目前，每隔两周，友安必须回医院输注酶替代药物。
母子俩的输药行程通常从清晨开始直到傍晚。如果孩子对药物有反应，出现皮疹、皮肤发红等过敏症状，两人就必须留院到第二天以便医生密切观察。
“医生经常鼓励说，比起其他病例，孩子很幸运，因为他在非常早期就被发现并开始用药，各项健康指标一直保持稳定”，周锦欣分享道。
身体状况改善后，孩子已经能正常行走，但运动系统仍然很弱，手脚无力，容易摔倒。看着孩子蹒跚学步的艰难，这位年轻母亲多次陷入崩溃，自责没能给孩子一个像其他孩子一样健康的身体。
孩子满18个月后，困难加倍。为了增加家庭收入，周锦欣决定送孩子去托儿所，自己回去工作。然而，由于免疫力差，接触人群密集的环境导致阿安不断生病。周锦欣只好经常请假在家照顾孩子并定期带他去医院输液。家庭经济陷入不稳定。
阿安的医保全额报销治疗药物费用，但其他额外费用对家庭来说仍是沉重负担。据周锦欣计算，每次母子俩从平阳乘车上医院输液并在此吃饭，花费约60万至70万越南盾。每月固定房租就要200万至220万越南盾。其他开支如全家伙食费约300万越南盾，阿安的幼儿园学费270万越南盾，加上生活、交通、汽油及其他杂项费用，每月约200万至400万越南盾。
因此，家庭每月最低生活费已达1100万至1300万越南盾。夫妻俩的工人总收入约1500万越南盾，几乎每月都花光，完全没有积蓄。多个孩子生病连绵的月份，家庭入不敷出，夫妻俩省吃俭用为孩子攒钱。
意识到庞贝病是一种需要终身治疗和陪伴的疾病，这位母亲承认，在面对压力漩涡时，难免有疲惫和无助的时刻。“每当看到孩子哭，我的心就揪紧，又心疼又自责”，她说。
这位母亲最大的愿望是赚更多的钱来补偿孩子，帮助孩子过上衣食无忧的生活，接受良好的教育，不必像父母现在这样艰辛困苦。
（编译：张悦 ；审校：Fang；来源：越南中文社yuenan.com）
原创文章，作者：越南中文社，如若转载，请注明出处：https://yuenan.com/news-117862/
