線上跑步活動“Run for Rare Kids”剛剛結束，吸引了超過1500名運動員參與，並獲得社區超過2000次支持。
經過4個月（2月28日至6月30日）的發起，由VnExpress報的希望基金與vRace合作、阿斯利康、WellCare CS集團越南公司以及多家醫療機構和企業共同支持的這項活動，已籌集近8億越南盾。全部資金用於支持患有罕見病的兒童。
其中一名受益者是胡志明市的Vy Anh，6歲。她患有龐貝病——一種罕見的遺傳性疾病，由GAA基因突變導致糖原積累，破壞肌肉和心臟，必須終身定期輸注替代酶以維持生命。每次輸注費用超過2億越南盾，相當於每年約40億越南盾。
由於Vy Anh出現嚴重呼吸衰竭，她的母親Ngoc Quyen不得不借錢購買二手呼吸機和其他輔助醫療設備，以便將孩子帶回家照顧。“跑步活動的資助幫助家庭有了更多資金購買耗材和醫保範圍外的藥物，”Quyen女士說。
在順化中央醫院，39歲的苗族男子Trang A Phu來自老街省，正與兒子Trang Seo Chua（15歲）一起與罕見惡性白血病進行長期鬥爭。
此前，他向親戚借了5000萬越南盾用於支付基因分析和醫保外的特效藥，但已耗盡。除了醫院社會工作部門的支持，跑步活動提供的資金幫助Phu先生有了更多支持，繼續與兒子一起進行長期治療。“這些錢我存起來給孩子買奶粉和藥品，”Phu先生說。
罕見病是全球醫療體系面臨的巨大挑戰，越南也不例外，診斷通常漫長，治療費用超出大多數患兒家庭的承受能力。
目前，希望基金已支持8名特別困難的患兒，幫助家庭減輕經濟壓力，並將在未來繼續陪伴罕見病兒童。
48歲的醫生Mai Thi Ven，在西寧省新興區域醫療中心工作，是積極參與跑步活動的運動員之一。她表示這不僅是個人鍛鍊，也是傳播分享和社區責任的機會。
不僅Ven醫生，該跑步活動還得到了許多醫生、講師、學生、跑步俱樂部的支持，包括中央兒科醫院、FPT Polytechnic學院、FPT社區基金會、FPT Long Chau、Super Night Run耐力社區等，累計記錄了超過25萬公里。此外，還有Hoa Hau H’Hen Nie和音樂家Hua Kim Tuyen在整個活動期間的陪伴與傳播。
“我知道每個人有不同的方式為社區做貢獻，以及適合的體育鍛煉方式。通過報名參加活動，你們與希望基金一起分擔那些患罕見病兒童母親的經濟負擔，”Hoa Hau H’Hen Nie說道。
Thanh Nga
越南中文社
