线上跑步活动“Run for Rare Kids”刚刚结束，吸引了超过1500名运动员参与，并获得社区超过2000次支持。
经过4个月（2月28日至6月30日）的发起，由VnExpress报的希望基金与vRace合作、阿斯利康、WellCare CS集团越南公司以及多家医疗机构和企业共同支持的这项活动，已筹集近8亿越南盾。全部资金用于支持患有罕见病的儿童。
其中一名受益者是胡志明市的Vy Anh，6岁。她患有庞贝病——一种罕见的遗传性疾病，由GAA基因突变导致糖原积累，破坏肌肉和心脏，必须终身定期输注替代酶以维持生命。每次输注费用超过2亿越南盾，相当于每年约40亿越南盾。
由于Vy Anh出现严重呼吸衰竭，她的母亲Ngoc Quyen不得不借钱购买二手呼吸机和其他辅助医疗设备，以便将孩子带回家照顾。“跑步活动的资助帮助家庭有了更多资金购买耗材和医保范围外的药物，”Quyen女士说。
在顺化中央医院，39岁的苗族男子Trang A Phu来自老街省，正与儿子Trang Seo Chua（15岁）一起与罕见恶性白血病进行长期斗争。
此前，他向亲戚借了5000万越南盾用于支付基因分析和医保外的特效药，但已耗尽。除了医院社会工作部门的支持，跑步活动提供的资金帮助Phu先生有了更多支持，继续与儿子一起进行长期治疗。“这些钱我存起来给孩子买奶粉和药品，”Phu先生说。
罕见病是全球医疗体系面临的巨大挑战，越南也不例外，诊断通常漫长，治疗费用超出大多数患儿家庭的承受能力。
目前，希望基金已支持8名特别困难的患儿，帮助家庭减轻经济压力，并将在未来继续陪伴罕见病儿童。
48岁的医生Mai Thi Ven，在西宁省新兴区域医疗中心工作，是积极参与跑步活动的运动员之一。她表示这不仅是个人锻炼，也是传播分享和社区责任的机会。
不仅Ven医生，该跑步活动还得到了许多医生、讲师、学生、跑步俱乐部的支持，包括中央儿科医院、FPT Polytechnic学院、FPT社区基金会、FPT Long Chau、Super Night Run耐力社区等，累计记录了超过25万公里。此外，还有Hoa Hau H'Hen Nie和音乐家Hua Kim Tuyen在整个活动期间的陪伴与传播。
“我知道每个人有不同的方式为社区做贡献，以及适合的体育锻炼方式。通过报名参加活动，你们与希望基金一起分担那些患罕见病儿童母亲的经济负担，”Hoa Hau H'Hen Nie说道。
Thanh Nga
（编译：张悦 ；审校：Fang；来源：越南中文社yuenan.com）
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